致敏感皮肤/玫瑰痤疮患者公开信

最近，诊所常常有成群结对的“敏感/玫瑰痤疮”患者来诊所就诊，为此我不得不写一封这样的公开信，希望所有来诊所就诊的敏感患者了解治疗的真相。

首先非常谢谢您的信任。关于敏感皮肤的治疗的确有非常大的难度，这种难度在于：一方面我们目前的医疗技术还远远没有达到“一招鲜”就能治愈敏感的程度，即便按疗程治疗1年，也未必能达到满意的治疗结果，但是患者往往习惯让医生“你要保证我的疗效”，这是医生的无奈，更是现实的困境，最终带给患者的仍然是无奈。另一方面，就敏感而言，只要风吹草动病情就波动，让人崩溃，哪怕你仍然在疗程中接受合理的治疗，这种波动也常常发生，敏感者常常不能理解，因此质问医生就非常自然。但是这的的确确非常“正常”，否则就不是敏感皮肤了（能理解吗？）。

更大的问题是：其实大多数医生都不愿意接待这类患者，知道为什么吗？因为这类敏感患者不仅仅只是皮肤问题，常常伴有心理崩溃，对医疗有居多怀疑，常常怀疑医生方案的合理性，这很难让她们真正按疗程治疗，效果就更加难以保障，一旦没有明显的治疗进展，患者会再次怀疑医生的方案，发生矛盾。在他们长期的就诊过程中，她会对医生的各种方案产生怀疑（因为没有医生给他作出疗效保证），然后去网上搜索，以此来证实医生方案的合理性，或者来证实自己对医生的各种怀疑。一旦医生没有足够的精力去解释的话，医生常常被冠以“不负责任的医生”的帽子。然后她们会选择再次回到网上搜，寻找可能治愈自己问题的医生，但是往往在现实世界中他们会发现，她们很难找到符合自己要求的医生，原来天下的“医生都一个样”，都不能保障疗效，然后会对整个医疗发生怀疑。最后他们会发现所有的医生都有“黑心”嫌疑，然后再去“敏感群”里寻找可能的“偏方”和“成功治疗经验”，结果让问题变得更加复杂，因为在“敏感群”中那里只有不断抱怨：治愈的已经离开，留下的都是祥林嫂般的抱怨，医生则常常被冠以“黑心”。但是，要清楚在整个的治疗过程中，医生不仅仅需要制定合理的治疗方案，还需要不断地、不厌其烦地解释并疏导心理，让她们有战胜敏感的信心。这也是为什么大多数医生不愿意接待敏感皮肤的原因，因为常常会“吃力不讨好”，很容易因此还坏了名声。

换言之，对于敏感皮肤而言，如果仅仅只是医疗，医生更容易胜任，但是这不仅仅只是医疗问题，还有心理疏导工作，后者让医生要付出更大的劳动。要不然我们医疗行业怎么能将我们“有时治愈，常常是帮助，而总在安慰”视为医疗“圣经”？对于敏感患者来说尤为如此，请不要认为医生和护士给你的沟通和解释是“一文不值”，那的确是医疗的一个重要组成部分，非常辛苦！。问题是医生的这种咨询服务常常被定义成：必须免费、否则就没有责任心，必须耐心细致，否则就没有医德，必须确保疗效，否则就是庸医。但是医生的时间和劳动的确需要付费的，即便在网上的咨询也应如此。有时间认真回复你，你应该心存感激，没有时间回复你，你不应该有负面的抱怨。因为大多数医生真的很忙，他要优先照顾那些疗程内付费患者的咨询（类似家庭病房），能理解吗？，

另外一个让患者崩溃的原因在于：我究竟是敏感，还是玫瑰痤疮？为什么都是专家给我的诊断却如此不同？实话告诉你吧。医学会和医师协会近来非常热衷于写“共识”，包括“敏感皮肤共识”和“玫瑰痤疮共识”，正是因为玫瑰痤疮的共识，突然让我国的“玫瑰痤疮”呈井喷状发生，且导致发病的低龄化（一般认为真正的酒渣鼻发病都在30岁以上）。为什么？因为“敏感共识”和“玫瑰痤疮”共识的制定中，不仅专家之间争论不休，很难达到真正的“共识”，而且“敏感皮肤”和“玫瑰痤疮”诊断标准存在大约80%重叠。换言之，符合敏感诊断的皮肤，诊断为玫瑰痤疮也没有错误，但是反过来，符合玫瑰痤疮诊断的也基本符合敏感皮肤诊断。这样解释你会明白一些吧。但是无论是敏感皮肤还是“所谓的”玫瑰痤疮（红脸），在目前看来大多数都是“屏障功能受损”后的一种临床表现，或者说原因就在这里，所以无论是敏感还是玫瑰，治疗修复屏障一定是非常重要的临床路径，请不要再去“度娘”上度，去验证自己的诊断。我很不喜欢“玫瑰痤疮”这种容易让人混淆的名词（近来这个诊断被很多医生滥用），过去我们叫做“酒渣鼻”，这样不太容易让患者感到困惑（但遗憾的是目前酒渣鼻诊断逐渐被玫瑰痤疮取代，因此未来也许不再有酒渣鼻这个诊断了）。

还有，请不要在网上（尤其是敏感群里）盲目相信一些人对某位医生的负面评价，那未必是真实的。一般来说，如果网上所有评价都是正面的，这个评价有可能被“过滤”过，未必真实。相反，有一些负面评价其实是更加真实，因为几乎所有的专家都被一些“道德绑架”的患者“抨击”过：一旦医生不能满足他所有要求，他们就发泄，或者如同前面所提道德绑架那样：“必须免费咨询、否则就没有责任心，任何时候都必须耐心细致，否则就没有医德，治疗必须确保疗效，否则就是庸医，价格必须符合他的标准，否则就没有良心”。但是医生不是“神”，更不是“上帝”，他是一个非常普通的人，也会患病、也会有状态不好的时候、也要生活。。。。也需要人理解。所以，只要是在临床一线上班，怎么可能没有人偶尔在网上“发泄”两句呢？所以，你要看的是大多数人对医生的评价，而不是轻信个别人的宣泄。

（这就是道德绑架的一种表现）

我丝毫不隐瞒，我也被人这样宣泄过，也有我的患者实在看不过去而在网上替我们说公道话。所以，那些完全没有负面评价的医生未必一定就是好医生，而有一点负面评价的未必一定就不是好医生。这是我建议你们如果想要治疗，请一定首选离开“敏感群”的原因，那里虽然不都是在传播“负能量”，但是实际情况是：治疗好的，已经离开，仍然饱受折磨的留在里面相互抱怨。。。。

（一位患者对发泄者的不满）

如果实在要我保证你，我只能这样说：在我们团队中，朱文元教授（南京医科大学）是业内公认的国内难得的高级皮肤病学专家，张国毅教授（中国医学科学院皮肤病研究所门诊部大主任）临床经验非常丰富代表了研究所的临床水准，骆丹教授（江苏省人民医院皮肤科前主任）也是临床经验非常丰富的医生，我本人既然被业内称为“中国皮肤激光与光子治疗之父”，自然也不全是“浪得虚名”。我们这样的一个团队应该代表了国内最强治疗团队，如果我们没有办法根治您的敏感，谁还会有把握治疗您的敏感/玫瑰痤疮？

最后，建议你仍然要就近（因为是慢性病、治疗过程比较长）、选择正规皮肤科医生面诊（网上咨询容易误诊误判，必须面诊），且要做好长时间治疗和康复的心理准备，否则敏感会越来越复杂和难以治疗。最不靠谱的医生就是“度娘”（请记住两年前“魏则西事件”的教训），患者之间的“偏方”要慎重（必要时问问正规医生，有时候这些偏方的推荐者未必不是商业销售者），网上“专家”还没有面诊你就给你处方，未必真是负责任的医生。有问题欢迎你们拨打我们诊所的电话咨询，前台的护士绝对是认真负责回答你的问题。